Otizm Farkındalık Günü: Bir otizmlinin bilmenizi isteyeceği 10 şey

Otizm iletişim ve sosyal etkileşim sorunları, kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayan davranışlarla ortaya çıkan bir rahatsızlık olup ömür boyu devam eden bir gelişim bozukluğudur. Yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkar. Otizm nedir sorusunun cevabını erken yaşta arayan aileler, erken teşhiste uygulayacakları rehabilitasyon programı ile rahatsızlığın etkilerini minimize etmeleri mümkündür. Bilim adamları nedenini henüz tam olarak tespit edemese de genetik bir rahatsızlık olduğu görüşü kuvvetlidir.

Otizmin Başlıca Belirtileri

Otizm nedir sorusunun ardından en çok merak edilen bir diğer konu otizmin belirtileri olmaktadır. Çocuğun başkaları ile göz teması kuramaması, adı ile seslenildiğinde bakmaması, söylenenleri duymuyor gibi davranması, bazı sözleri tekrar tekrar alakasız ortamlarda söylemesi, oyuncaklarla oynayamaması, parmağı ile bir şeyi gösterememesi, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgisiz kalması, akranlarına göre konuşmada geri kalması, sallanma, çırpınma veya aşırı hareketli olması, gözlerinin bir noktaya takılıp kalması, eşyaları döndürme, sıraya dizme, rutin değişikliğine aşırı tepki vermesi, kucaklamak isteyene tepki verip ona yönelmemesi otizmin başlıca belirtilerindendir.

Bu belirtiler gözlemlendiğinde otizm açısından değerlendirme için mutlaka bir uzmana danışılmalıdır. Araştırmalar 14 aylıkken bile otizm teşhisi konulabildiğini ve rahatsızlığın etkilerini azaltacak erken tedavi yöntemlerinin 2 yaşında bile uygulanabildiğini göstermektedir.

Otizmli bir çocuğun bilmenizi isteyeceği 10 şeyi, Otizm Vakfı için Kutşın Sancaklı çevirdi ve derledi.

1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilirim ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.

Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kâbus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.

Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.

En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekânı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.

3) “Yapmam” ( Yapmamayı seçiyorum ) ve “ Yapamam” ( Yapmayı beceremiyorum ) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.

4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.

5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.

Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.

Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.

6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için birçok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.

7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışardan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.

8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.

9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!

10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet, sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.

Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.

Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November / December